SANTO DOMINGO.- Los primeros años de vida de su hijo son un período de gran crecimiento y desarrollo, en el que se sientan las bases para las habilidades sociales, emocionales y de aprendizaje. Un diagnóstico de cáncer y su tratamiento pueden interrumpir el entorno seguro y las rutinas que fomentan el desarrollo infantil, causando angustia, afectando el comportamiento y retrasando temporalmente o revirtiendo el progreso en los logros del desarrollo. Emily McTate, Ph.D., psicóloga pediátrica de Mayo Clinic especializada en oncología, explica cómo apoyar de manera proactiva el desarrollo de su hijo durante el cáncer y cómo su tratamiento puede ayudarles a seguir prosperando y a reducir su angustia.
El efecto del cáncer en el desarrollo infantil
El cáncer y su tratamiento pueden afectar el desarrollo de su hijo, independientemente de su edad. El impacto varía según la edad del niño. Algunos tratamientos, como la radioterapia, la quimioterapia y otros medicamentos, pueden tener efectos a largo plazo en la memoria, el aprendizaje, la concentración y la resolución de problemas, según el Instituto Nacional del Cáncer.
La Dra. McTate explica que, para los niños pequeños, las exigencias y expectativas del tratamiento contra el cáncer añaden una capa de estrés y confusión al proceso de aprender a navegar por el mundo. “Los niños de dos y tres años están en la etapa de explorar su entorno y aprender a tolerar y regular las emociones. Están en pleno proceso de exploración de la autonomía, por lo que desean poder elegir y hacer las cosas por sí mismos,” señala la Dra. McTate.
Sin embargo, un entorno hospitalario puede limitar la autonomía recién descubierta de un niño y las oportunidades para desarrollar confianza y habilidades, lo que puede frustrarlos. El comportamiento es a menudo el mayor indicador de cómo se siente un niño pequeño. “Comúnmente observamos cambios y alteraciones en el comportamiento, el sueño y los estados de ánimo,” dice la Dra. McTate. “Podemos ver esos mismos cambios en los niños mayores, pero ellos pueden decirnos cómo se sienten en lugar de mostrárselo a través de su comportamiento.”
Prepararse para las necesidades cambiantes de su hijo
Colaborar con un psicólogo pediátrico, un especialista en apoyo infantil y/o un trabajador social puede ayudarle a prepararse para las posibles alteraciones en el desarrollo de su hijo antes de que comience el tratamiento contra el cáncer y a lo largo de su cuidado. La Dra. McTate afirma que este es un primer paso importante después del diagnóstico en Mayo Clinic. “Todos los pacientes recién diagnosticados se reúnen con psicólogos pediátricos — dentro del primer mes aproximadamente — y realizamos una evaluación amplia y proporcionamos mucha orientación. Queremos saber en qué punto se encuentra su hijo en términos de desarrollo y entender su temperamento.”
Parte del cuidado psicológico pediátrico implica educar a los padres sobre cómo proporcionar información adecuada al desarrollo de los niños. “Cuanta más información tengan los niños, mejor podrán afrontar la imprevisibilidad y la incertidumbre — incluso si esa información es muy difícil de escuchar,” dice la Dra. McTate. “Queremos que los niños confíen en que sus médicos y padres están siendo honestos con ellos sobre lo que va a suceder. Eso incluye ser honesto acerca de que hay cosas que no sabemos.”
Como el principal sistema de apoyo de su hijo, es posible que necesite ayuda adicional para afrontar este momento difícil, por lo que es importante planificar sus necesidades y saber qué esperar como cuidador. “El apoyo a los cuidadores es realmente importante, y se manifiesta de manera diferente en cada familia. Algunos cuidadores pueden tener desafíos preexistentes con la ansiedad o el estado de ánimo que pueden empeorar debido a este gran evento vital. Algunos cuidadores que no tenían preocupaciones antes de esto de repente enfrentan desafíos. En el contexto de un diagnóstico de cáncer, lo esperado para un cerebro humano es no sentirse normal,” dice la Dra. McTate.
Recrear la normalidad durante el tratamiento
No solo son importantes las rutinas para el desarrollo de los niños, sino que la Dra. McTate afirma que mantener la consistencia y la estructura durante el tratamiento contra el cáncer puede crear una sensación de normalidad y ayudar a su hijo a afrontar la situación. Esto incluye mantener expectativas y disciplina regulares. “No va a parecer ‘normal’. Pero siempre enseño a las familias que necesitamos algunas expectativas y demandas porque no queremos que los niños pierdan por completo ese desarrollo de habilidades,” dice ella.
Las interacciones sociales con compañeros son una parte clave del desarrollo para los niños y adolescentes, pero perderse el cuidado infantil o la escuela y tener tiempo limitado con los hermanos puede reducir las oportunidades de experimentar estas conexiones. Si su hijo está en edad escolar o es mayor, es importante que mantenga conexiones con compañeros y amigos, ya que esto puede facilitar su transición de vuelta a la vida diaria. “A veces vemos que los niños desarrollan habilidades sorprendentes para hablar con adultos porque están tan acostumbrados a interactuar con enfermeras y su equipo médico, pero tienen dificultades para interactuar con niños de su edad,” dice la Dra. McTate.
Si su hijo está inmunocomprometido, ofrecerles oportunidades en persona para conectar puede ser más desafiante. “Intentamos proporcionar a los niños acceso seguro a la interacción social y ayudarles a mantener conexiones,” dice la Dra. McTate. Si su equipo de cuidado está de acuerdo en que es seguro y su hijo se siente lo suficientemente bien, dependiendo de la edad de su hijo, es posible que pueda enviar mensajes de texto, usar redes sociales, conectarse con amigos a través de videollamadas o invitar a visitantes.
Ayudar a su hijo a lidiar con emociones difíciles
Los niños de todas las edades pueden experimentar emociones difíciles mientras enfrentan el cáncer, pero los tipos de emociones y las razones detrás de ellas varían según la edad. “Es normal observar cambios en el comportamiento y en el estado de ánimo; estos cambios son esperados. Lo que encontramos es que cuando las personas participan en lo que llamamos afrontamiento activo, se sienten mucho mejor,” dice la Dra. McTate.
Si su hijo es mayor, ayudarle a afrontar activamente puede significar darle espacio para que exprese libremente cómo se siente, alentarlo a hablar con un profesional de salud, un miembro de la familia o un amigo, y enseñarle a reducir el estrés y la ansiedad. La terapia cognitivo-conductual, una forma de terapia hablada, y la biofeedback, una técnica mente-cuerpo utilizada para regular el estrés y la ansiedad, suelen ser empleadas por los equipos de cuidado del cáncer para ayudar a los niños con cáncer a enfrentar miedos, ansiedad y otras emociones difíciles.
Explicar los procedimientos y preparar a los niños para el posible dolor también puede ayudar a los niños más pequeños a enfrentar el miedo durante el tratamiento. Esto puede involucrar trabajar con su equipo de salud para familiarizarlos con el equipo y cómo se utilizará para ayudarlos.
Es normal estar preocupado por el bienestar emocional y el desarrollo de su hijo después de un diagnóstico de cáncer. La Dra. McTate enfatiza que, aunque es importante estar atento, los cambios en el comportamiento, la regresión en los hitos y otras preocupaciones pueden ser desafíos temporales en lugar de barreras a largo plazo. “En su mayoría, los niños volverán a su trayectoria de desarrollo.”
